При этом очень важно понимать, что твоя ситуация отнюдь не уникальна. Где-то совсем рядом есть те, кто также как и ты, сражается с безысходностью, а главное находит выходы из тупиков.

На прошлой неделе, Благотворительный фонд «Каритас» помог встретиться обменяться опытом и полезной информацией родителям, воспитывающим детей с особыми потребностями. В этой встрече также приняли участие люди, которым не безразличны проблемы таких семей.

Родители особенных детей делились самым сокровенным. Их порою жалеют, иногда искренне сочувствуют, некоторым детям, в День инвалида и на Новый год дарят подарки, но в повседневной жизни такие семьи нередко остаются один на один со своей бедой.

- Я родила Галочку в день города,- рассказывает Александра. – В родильный дом приехала делегация во главе с мером, поздравлять новорожденных и их мам. А нас с дочкой закрыли в палате, чтобы мой ребенок своим видом не портил атмосферу праздника. …

- Мы в прошлом году квартиру сменили,- продолжает общение Елена.- Так наша соседка по лестничной площадке недавно разоткровенничалась, что когда мы только вселились, у жильцов дома были опасения, если наш сын плохо разговаривает, значит, мы алкоголики. …

Увы, в нашем социуме, до сих пор бытует убеждение, что в благополучной семье дети с пороками развития не рождаются. Разумеется, алкоголизм, наркомания, асоциальный образ жизни и даже курение способны отрицательно повлиять на умственное и физическое состояние будущего ребенка. Но это далеко не единственные причины аномального развития малыша. Свое черное дело способны сотворить экология, родовая травма, наследственность, о которой мы даже не подозреваем, состояние здоровья родителей, течение беременности (всего не перечесть). К тому же, никто не застрахован от того, что здоровый сегодня ребенок, завтра может это здоровье потерять. …

Вряд ли можно выразить словами душевную боль и отчаяние, когда понимаешь, что выздоровление и даже жизнь самого дорогого в мире существа, в буквальном смысле зависит от того, сумеет ли семья найти деньги на его лечение.

- Я взяла кружку с сердечком от старого сервиза, повесила на грудь плакат с фотографией дочки и стала в людном месте,- вспоминает Симона.- И, вы знаете, большинство не проходили мимо. Пусть удалось собрать немного, но даже эти крохи ой, как пригодились. …

Обмениваясь опытом поиска средств для помощи сложному ребенку, родители отмечали, что благотворителей мало, а нуждающихся много. Ждать помощи можно годами, а время не ждет. И в такой ситуации очень легко пойматься на удочку аферистов, взывать к совести которых бессмысленно.

- Главное в решении проблем наших деток даже не деньги,- говорит Наталья.- Когда мы с сыном выписались из роддома, никто нам не смог толком объяснить, что делать с таким ребенком дальше, как его развивать, где нам смогут помочь. …

То, что отсутствие конкретной информации, касающейся детей с особенными потребностями, действительно является серьезной проблемой для родителей, отметили многие участники форума. Они говорили о том, что попытка отыскать знания в интернете, часто ни к чему не приводит, а иногда даже вредит. По мнению собравшихся, специалистов, способных эффективно помочь, к тому же, за небольшие деньги, в Каменском найти сложно.

- Знаете, сколько сил и времени пришлось потратить в поисках логопеда, который исправляет заикание,- вспоминает Ольга.

Честно говоря удивило, что семьи, сумевшие найти дорогу на центральные телеканалы и пробиться к столичным бизнесменам, почему-то, не знали о том, что в Каменском работает целых три инклюзивно-ресурсных центра, что для реабилитации детей с инвалидностью на базе ЦПМСП №3 функционирует городской центр ранней медико-социальной реабилитации, что детям с инвалидностью можно воспользоваться социальным такси, что в территориальные центры социального обслуживания, семьям с особенными детьми, тоже можно обратиться за поддержкой. О специализированных дошкольных учреждениях и группах тоже можно рассказывать долго и отдельно. Почему важная информация не всегда доходят по назначению, и кто должен её сообщать родным особого ребенка, следует разбираться отдельно.

Не скрывали участники встречи и того, что появление в семье сложного ребенка становится испытанием на прочность. Многие браки распадаются под грузом навалившихся проблем. И здесь, как воздух, нужна помощь психолога, которого, по мнению родителей,  тоже днем с огнем не сыщешь. (Кстати, бесплатная и благотворительная психологическая помощь в Каменском существует, но почему-то эта помощь тоже не всегда доходит до тех, кому она особенно нужна).

Близка особенным семьям и тема инклюзивного образования. То, что красиво выглядит с телеэкрана и звучит из уст чиновников, на практике не так радужно. Участники общения были единодушны в том, что не все педагоги готовы к работе с необычными детьми, и далеко не каждый ребенок с индивидуальными потребностями может интегрироваться в детский коллектив. К тому же некоторые родители возражают появлению в их классе или детсадовской группе, ребенка, которому педагоги уделяют больше внимания, чем другим детям.

А вот Ларисе, посвятившей жизнь уже повзрослевшей дочери с инвалидностью, не дает покоя мысль, какая участь ожидает её Олечку, если мамы рядом больше не будет. И это еще одна родительская боль особенных детей, маленьких и больших. …

P.S.

Слушая участников встречи, я вдруг поняла для себя, почему мэр назвал свою партию «Бджола». Как-то так вышло, что каждая структура призванная помогать людям, копошится в своем ульи: образование - в своем, медицина – в своем, соцзащита - в своем. … При этом «пчелы» убеждены в том, что о происходящем у них внутри, знают не только в других уликах, но и все посетители пасеки. На самом же деле, «пчел» из улика «А» мало интересует, как обустроен и что находится в улье «Б» или «В». А тот, кто пришел на пасеку за медом, мечется от одной «пчелиной семьи» к другой в поисках нужного продукта. Тут бы самое время появиться пчеловоду, который помог бы правильно сориентироваться. Но, увы, пасечника, почему-то, нет на месте…

Татьяна Радзиевская